Su cosa si fonda il consenso informato che è alla base delle libere scelte di salute del paziente? La volontà del singolo può tutto, anche ciò che la scienza non ha provato? Il diritto può interferire sui dati forniti dalla scienza? Su questi e altri aspetti del rapporto “sempre più conflittuale” tra scienza e diritto si è interrogato il prof. Gianmario Demuro, Ordinario di Diritto costituzionale all’Università degli Studi di Cagliari, nella sua relazione al XLII Congresso nazionale Associazione Nazionale Medici Istituti Religiosi (Anmirs) che si è tenuto di recente a Roma.

«Le regole giuridiche disciplinano il mondo scientifico in maniera sempre più confusa e contraddittoria – ha affermato Demuro – andando a incidere sull’auto-regolazione dagli stessi fatti scientifici. Occorre trovare una strada che possa tenere in equilibrio questi due mondi così diversi ma comunicanti. Una base comune collega le due scienze ma la separazione tra le due sfere deve essere garantita: perché il principio di validazione e la sperimentazione scientifica possano assicurare la tutela del diritto costituzionale alla salute.»

«Il diritto alla salute – ha proseguito Demuro – comprende e presuppone anche il diritto al consenso informato cui la Corte costituzionale attribuisce una “funzione di sintesi di due diritti fondamentali della persona: quello all’autodeterminazione e quello alla salute”. Ogni individuo ha il diritto di essere curato e di ricevere le opportune informazioni sulla natura e i possibili sviluppi del percorso terapeutico cui può essere sottoposto e delle eventuali terapie alternative. Tali informazioni “devono essere le più esaurienti possibili, proprio al fine di garantire la libera e consapevole scelta da parte del paziente e, quindi, la sua stessa libertà personale sancita dalla Costituzione. Se, in rispetto del diritto all’autodeterminazione, il consenso deve essere informato – ha affermato Demuro – a mio avviso l’informazione non può venire né da un giudice né da un Parlamento. Solamente la scienza medica è in grado di informare correttamente il paziente, assolvendo così ai principi costituzionali. Principi che sono patrimonio comune anche del costituzionalismo europeo dopo l’entrata in vigore della Carta di Nizza.»

«Se il consenso è un principio fondamentale della tutela della salute, possiamo pensare che valga anche il contrario? Ossia che la volontà del singolo possa tutto anche ciò che la scienza non ha provato?» si è chiesto ancora Demuro.

«La persona ha un diritto alla salute e, contemporaneamente, può rivendicare diverse pretese giuridiche – ha detto Demuro – il diritto a essere curato, a rifiutare le cure, la libertà di cura e, di recente, anche il diritto al consenso informato. Un diritto a prestazione che necessita anche della solidarietà pubblica e dell’intervento legislativo per la sua soddisfazione. La dottrina si è sempre impegnata sui temi del finanziamento delle cure e sull’obbligo di finanziamento pubblico delle stesse. Tuttavia il bilanciamento tra il diritto del singolo e l’interesse della collettività cerca il necessario punto di equilibrio anche nel rapporto tra diritto a essere curati e la definizione che la scienza medica fornisce di cure.»

Demuro ha fatto quindi riferimento a due casi guida in cui il giudice costituzionale ha affrontato la delimitazione del confine tra diritto alla salute e la ricerca scientifica.

Il primo è la sentenza sul metodo di Bella in cui “la Corte dà per scontato che il Servizio sanitario nazionale sia tenuto ad accollarsi il costo di medicamenti o cure solo a condizione che siano di comprovata (o, tutt’al più comprovanda) efficacia. Ciò non è in contrasto con il principio della libertà di scelta della cura che si preferisce, poiché tale libertà presuppone che di autentica cura si stia discutendo”.

«In questo caso – ha sostenuto Demuro – il giudice costituzionale non entra nel merito della vicenda scientifica, ma si limita a salvaguardare il rispetto del principio di eguaglianza. Il secondo caso è deciso dalla sentenza n. 282 del 2002 che può essere considerata la prima decisione che traccia con nettezza il confine della discrezionalità tecnica del legislatore. Dalla sentenza appare evidente che “al legislatore è vietato di intervenire nelle questioni relative alla ricerca scientifica senza basarsi su dati accertati e accettati dalla stessa comunità scientifica (R. Bin)”. Pertanto il legislatore deve operare nell’ambito dei “dati forniti dalla scienza” e non è libero nel fine.»

Nel recente caso Stamina, invece, si è assistito e si assiste, secondo Demuro, a “interventi contraddittori del legislatore” e a “decisioni contrastanti dei giudici ordinari”: «L’impressione drammatica è quella di due mondi che si fronteggiano, non si capiscono, anzi non si fidano l’uno dell’altro. Il mondo scientifico e quello delle scienze giuridiche possono essere divisi da una frattura? »

Un frattura che si complica ulteriormente perché «il dialogo non è più tra le élites ma si sviluppa con l’intermediazione dei media in campi non più “controllabili” dalle stesse élites (S. Ristuccia).»

«La “mancanza di evidenza scientifica che consenta una sperimentazione” così come è scritto nell’Ordinanza dell’AIFA del 15 maggio del 2012 sul “caso Stamina” – conclude Demuro – non può che essere la base del campo condiviso tra scienza e diritto; ma occorre una legge semplice, chiara, sintetica su tutto ciò che deve essere ancora regolato. La verifica pubblica sulla ricerca scientifica obbliga il legislatore a garantire uno spazio correttamente informato in modo che possa essere esercitato un controllo democratico sulla ricerca scientifica, ma anche sulle regole dettate dal legislatore sulla ricerca. Le Istituzioni contano e non possono essere parti del processo, ma devono garantire che esso si svolga secondo regole in grado di assicurare a tutti farmaci efficaci. La correttezza del metodo, fondato sul controllo delle referenze e sul peer-review, è quella certificata dalla comunità scientifica.»

Pubblicato il: 06 dicembre 2013